アトピーっ子ママとして。アトピー改善までの様々な心の葛藤。罪悪感と自己嫌悪と後悔

０歳でアトピー性皮膚炎と診断された娘

疑いもなく中学生からステロイドを使い続けていた私

 

そんな母娘の心の葛藤を正直に綴ってみました

 

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母（私）の場合

私のアトピーは中学生頃から

関節や肩の付け根など

汗が溜まりやすい部分が痒くなり病院に連れられて行ったのがきっかけです

そこで診断されたのが「アトピー性皮膚炎」

そして、ステロイドを処方され

中学生だった私は素直にステロイドを塗る日々が始まりました

 

私が中学生だったころは

１９８９年

今から３０年ほど前です

昭和から平成に変わった年でもあります

 

そのころは、インターネットなど普及しておらず

体調不良があればお医者さんへ行くような時代

我が家には分厚い「家庭の医学」という本がありました

 

私の母世代の方々がお医者さんへの信頼が厚く

何かあれば病院　というのが当たり前のようだったように感じます

もちろん「おばあちゃんの知恵袋」的な民間療法もありましたが

それでも、お医者様に行くことが当たり前のよう時代だったのではないかな、と思います

 

 

診断を疑う中学生

アトピー性皮膚炎と言われ、ステロイドを処方された私

アトピー性皮膚炎がどんな病気か理解していなかった私ですが

「これは本当に病気なの？」と疑っていました

 

たんに汗が溜まって痒いだけ

と、いう思いが強く

薬を塗る事に若干の抵抗がありました

それは、ベタベタするから

ステロイドを塗るとベタベタします

それが服についたりするのが嫌でした

 

だから、サボりサボり塗っていましたね

そのため、良くなったり悪くなったりを繰り返していました

 

 

突然の色素沈着発現

ステロイドを塗り始めて３～４年くらいたったころでしょうか

そのころは、関節や肩の付け根だけでなく

万ねん乾燥気味の脛（すね）にもステロイドを塗っていました

 

そんなある日、母が放ったひとこと

「ステロイド塗ったところが色素沈着しちゃってる」

 

引っ掻く　→　ステロイドを塗る　→　引っ掻く

を繰り返していた私は

ステロイドを塗ったところが浅黒くなっていたのです

私は日焼けのせいだと思っていたのですが

どうやらステロイドによる色素沈着だったようなのです

母が「ステロイドを塗ると色素沈着をする」という情報を

どこからか得たのか

それとも、私の身体を観察していた結果の発言なのか

それは定かではありません

 

高校生、多感な時期の私に

「色素沈着をしている」発言

 

思春期真っ盛りの私は

「はぁ？！今更？！」と、言う怒りが沸き上がったのを覚えています

 

それ依頼「ステロイドを塗る＝色素沈着」

と、いう意識が芽生えた私は

肌が露出される場所へのステロイドの使用を極力控えることにしました

 

 

 

どこの皮膚科でも足並み揃えて処方されるステロイド

短大を卒業し１人暮らしを始めた私ですが

相変わらず「痒み」はそのまま

そのため、引っ越すたびに皮膚科を探し皮膚科に通うの繰り返し

そして、１～２分の診断で処方されるステロイド

どこに行っても同じでした

 

診察時間　数分

処方される薬はどこでも同じ

 

こんな状態に疑問を感じながらも

他に方法もわからず

ステロイドを塗る日々は続いていました

 

 

妊娠してアトピーが悪化。手が傷だらけに

それまでは、脛や顔の乾燥や関節の痒みなどの症状が主でしたが

妊娠をきっかけに症状が一変します

今までの症状もありながら

手が関節やシワの部分から切れまくり

すさまじい痒みに襲われるようになりました

 

そのころ、ステロイドが身体に及ぼす影響など

知る由もなかった私は

妊娠中も病院へ行きステロイドを処方されておりました

 

時代は２００３年

携帯は普及したけどスマートフォンなどまだまだの時代

情報を手軽に検索できる時代ではなかったので

TVや本からの情報が主でした

 

TVでステロイドの副作用について話しているのを観たこともなく

素直な私は、ただただお医者さんの言う通りにステロイドを塗っておりました

 

今だったら絶対そんなことしない！

そう思うんですが、当時の私は

ステロイドが身体に蓄積し排出されにくく酸化して悪さをする

なんて思ってもみなかったです

 

 

 

アトピーが治ってないのに子供を何故産んだ！

出産後、少したってからも私のアトピーは一向に改善されず

見かねたとある方にお医者さんを紹介していただきました

その方は、今で言いうスピリチュアル的な物を信じている方

当時の私はスピリチュアル的なことは全く信用しておらず

「感じる人・見える人」からのアドバイスなどは一切信用していませんでした

信じている人はそれはそれでいいのですが

「私は信じていません」というスタンスで生きていました

そのある方は信じている方だったので

出産のときも「見える人」からもらったお守りを私にくれたりしました

そのお守りを「飲む」ことで自分の身代わりになって辛いことや苦しいことを引き受けてくれるというお守りで

『陣痛が始まったら飲むように』と、言われておりました

そんな方から紹介されたお医者さま

親切で紹介してくださったので一度、見てもらいました

 

出産直後の私は、車で１時間くらいかけて病院へ行き

そこで、よくわからない機械的な物？で身体を整え

点滴をされるのですが

その時にそのお医者様から言われた一言が

「アトピー治ってないのに何で子供なんて産んだの」

という言葉

私はその言葉にショックで何も言い返せませんでした

そのお医者様はその言葉だけを発し

理由も何も説明しないまま、その日は終わりました

 

私はお医者さんに言われた言葉にショックで

その言葉は今でも深く突き刺さっています

 

他人による、何気ない一言

悪気のない一言

これがどれほど人を傷つけるか

 

自分のころを言われたのなら整理できますが

子を持つ母としての姿勢を非難されてしまった

親としてダメな母親なんだ

私のせいで娘はアトピーになってしまったんだ

そう、自分を責め罪悪感にさいなまれ

それを払しょくするかのように「完璧な母」になろうと

自分を追い詰めることとなってしまいました

 

 

私はいつも思うんです

アトピーで肌が痛々しいお子さんを持つママは

常に子供のことで心を痛めています

「自分に何が出来るか」

「私が今やっていることは正しいのか」

「どうしてこうなってしまったのか」

そんな風に自問自答したり責めたり後悔したり

不安になったり落ち込んだり

そんな毎日を送っています

 

そんなママに

「あら、お子さん可哀そうね」

「病院行ってるの？」

「なんで病院行かないの？」

「ちゃんと手当てしてるの？」

という、優しさからくる言葉にも

傷ついてしまうんです

自分を責めてしまうんです

 

その言葉が優しさや思いやりからくるものだと

分かっていても

責められているように感じてしまったり

不安を掻き立てられたりしてしまいます

 

だから、私はアトピーっ子とママの

いろんな方の投稿を読んだり

いろんな方と出会ったりしても

決して、お子さんの状態については何も触れません

だって、ママはどうにかしてあげたい気持ちでいっぱいなのは分かっているから

変われるものなら変わってあげたいって思ってるに違いないから

そんなことよりも、今何に不安を感じているのかをお話したいと思っています

 

 

 

完璧な母を目指しノイローゼ気味になる

出産直後、まだ結婚していた私は

元旦那の仕事の都合で

東京都下へ引っ越しました

 

産後間もない身体で

産後間もない娘を連れ

友達も知人も誰一人としていない土地へ

 

引っ越した先は駅からバスで３０分ほど行った場所

車が無ければ不便極まりない場所に

車もない状態での引っ越し

 

子育て初心者の私は

育児本とインターネットを片手に

子育てを始めました

 

２００４年ころはインターネットが普及していましたね

無線ではなく有線での接続でPCにてインターネットを見る時代

動きが遅くてとっても困りました

 

 

友達も誰もいないので

頼りはインターネット上の育児掲示板だけ

毎日、娘と２人っきりで

会話する相手も娘のみ

買い物に行くにも１人で娘を抱え

大荷物で徒歩で帰宅

オムツやら何やらも１人で娘を抱えて買いに行く毎日

 

予防接種や〇か月検診、歯科検診などは

バスを乗り継ぎ、乗り継ぎ行っていました

雨の日は傘をさし、大きなベビーバックを持ち

娘を抱っこしていくような状態

 

『アトピーを治していないのに子供を産んだ』という言葉が私に重くのしかかり

せめて完璧な母親であろう

せめて出来ることは全てやろう

と頑張りすぎていました

 

そんな状態の私は、だんだんノイローゼのようになり

当時、アパート住まいだった私の上の階の子供の遊ぶ音がうるさいと

クレームを言いに行くほどになりました

 

今思えば、それほどうるさくないんです

子供がいれば、走り回ったりジャンプしたり

そんな音がでるのは当たり前

 

ですが、当時の私は精神的に参っていて

「やっと眠った娘が起きてしまう」と思い

クレームを言いに行ってしまいました

 

思うような完璧な母になれない私

寝不足で常に眠くイライラ

 

元旦那は一切の協力はしてくれない人だったので

私はさらにしっかりやらなくてはいけない

というおかしな責任感を感じてしまいました

 

夜泣きをした娘を

ついついぶってしまいそうになる私

夜中に無く娘を車に乗せ

ドライブをしながらあやしたり

時には、勢いでそのまま３時間かけて茨城の実家に帰ったり

そんな生活をしていました

 

 

このままでは私も娘もダメになる

 

そう思って、娘を保育園に預け働きに出ることを決めました

 

娘は愛しているけれど

一緒にいたら多分良くない

私は自分を整える時間が必要

 

そう考え、パートに出ることにしました

パートは週５日

９時～１４時くらいだったと思います

パートが早く終わった日も

早くお迎えにはいかず

本屋へ行ったりして

母親の時間から離れるようにしていました

 

そうすることでやっと

私の気持ちは落ち着きをとりもどしました

 

 

 

産後も変わらず使い続けるステロイド

妊娠中、手の症状がひどくなり

手のシワや関節が切れまくり

絆創膏で応急処置をしながら

料理をしているような状態でした

 

その状態は産後も続きました

 

薬を塗り、絆創膏を貼り、料理をする

水に触れると手が痛く

食べ物に触れると手が痒くなる

身体が温まったり眠くなったりすると激しい痒みに襲われ

手を引っ掻きまくり傷だらけになる

 

そして、薬を塗る

 

その繰り返しでした

 

産後、東京都下へ引っ越した後も

いくつかのお医者さんへ通いましたが

そこでも処方されるのはいつも同じ『ステロイド』

 

・しっかり塗ってください

 

と言われて終わりです

 

だから私は、薬を塗っていればいつか治ると思っていましたし

身体の問題ではなく『肌の問題』だと思っていました

ステロイドが身体に蓄積し排出されずに酸化して炎症の原因となる

なんて考えもしませんでした

 

 

手が傷だらけだと、子供と遊ぶのも大変です

砂遊びは砂が傷に入っていたいのでできません

薬を塗ったばかりの時はベトベトなので遊具には触れません

手を握るのも

遊具をつかむのも

指の関節部分がキレているのでツライです

 

治したいのに治らない

何で治らないかわからない

何が原因かわからない

 

そんな状態で、薬を使い続けていました

 

そして、とうとう娘がアトピーと診断される日が来てしまいますが

また別に綴りたいと思います

 

 

 

 

 

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